Marzo es elmes de concientización de la EM
Victoria Reese tenía 25 años cuando empezó a sentir adormecimiento y cosquilleo en sus piernas. Supo inmediatamente que algo estaba mal.
Reese visitó a su proveedor de atención médica de cabecera, quien pidió que se haga una RM de sus piernas. Al no ver nada inusual en los resultados, sugirió que podría estar estresada o incluso deprimida debido a su ajetreado trabajo como asistente de un agente de talentos de Hollywood.
Una semana después, Reese empezó a perder la vista y a tener episodios de migrañas que interferían con su vida cotidiana. El adormecimiento y cosquilleo se trasladaron a la parte lateral de su rostro. Visitó nuevamente a su médico, quien esta vez solicitó una RM de su cerebro y la refirió a un neurólogo. Las imágenes revelaron nueve lesiones que indicaban la presencia de esclerosis múltiple (EM).
Mira: Cómo afecta la EM al sistema nervioso central >>
Aunque Reese pudo obtener el diagnóstico correcto en los primeros seis meses desde su primera visita a su proveedor de atención médica, ella cree que su raza fue la razón por la cual se descartó la EM en su primera consulta. Cuando la RM de sus piernas no tuvo ningún resultado anormal, dijo que su proveedor médico, un hombre blanco, le dijo que a las personas de raza negra no les daba EM.
“Me dijo que el adormecimiento y cosquilleo que tenía period el estrés y me prescribió antidepresivos”, dijo Reese. “Creo que sus creencias personales acerca de mujeres de raza negra y de su salud afectó directamente mi diagnóstico”.
Desafortunadamente, la experiencia de Reese es muy común, dijo Mitzi Joi Williams, M.D., una especialista de esclerosis múltiple y neuróloga certificada con 20 años de experiencia clínica.
“En la industria de la salud, la EM se ha considerado tradicionalmente una enfermedad de mujeres jóvenes de raza blanca y las personas podrían no pensar en personas de raza negra o pensar en la EM inmediatamente cuando una persona de raza negra acude a una consulta con ciertos síntomas”, dijo Williams.
Un concepto erróneo acerca de a quién le da EM no es el único issue que retrasa la atención para mujeres de colour. Los síntomas de la EM pueden parecerse a los de otros trastornos, lo cual causa diagnósticos erróneos y factores sociales de la salud también podrían limitar el acceso a la atención. Con casi 25 tratamientos disponibles para retrasar el progreso de los síntomas de la EM, cualquier retraso de la atención puede empeorar la calidad de vida de una persona.
“La meta es tratar de detectar este problema en las personas lo antes posible”, dijo Williams. “Si te atendemos en cierto momento, nuestra meta es tratar de mantener la condición en que te encuentres en ese momento. Entre más discapacidad se acumule, menos útiles serán los medicamentos”.
¿Qué es la esclerosis múltiple?
Se estima que aproximadamente 1 millón de personas en Estados Unidos tienen EM, un trastorno autoinmunitario que afecta el sistema nervioso central, el cual incluye el cerebro, la médula espinal y los nervios oculares. Las mujeres entre las edades de 20 y 50 años tienen más posibilidades de recibir ese diagnóstico y se cree que las mujeres de raza blanca tienen el riesgo más alto de desarrollar EM, aunque investigaciones más recientes han descubierto que hay más mujeres de raza negra que viven con EM que lo que se creía antes.
Hay cuatro tipos de EM, siendo la más común la EM con recaídas y remisiones. Los síntomas varían mucho para cada persona, pero los más frecuentes podrían incluir visión borrosa, pérdida de la vista en un ojo o dificultad para distinguir los colores. Algunas personas podrían tener síntomas parecidos a los de accidentes cardiovasculares, tales como adormecimiento o debilidad de un lado del cuerpo o en un brazo o una pierna. Los síntomas dependen de en qué lugar se encuentra el daño de los sistemas nervioso e inmunológico.
Lee: Preguntas frecuentes de la EM >>
Aunque la EM en sí usualmente no es mortal, puede ser discapacitante si no se trata y a veces puede causar complicaciones que pueden ser mortales. Williams dijo que ahora existen casi 25 tratamientos, desde medicamentos diarios a infusiones anuales, que son útiles para retrasar el progreso de la EM desde la etapa en que se diagnosticó.
“El componente clave es si tu brazo o pierna se adormece o si pierdes la vista, eso nunca es regular y deberías hacer que eso se revise”, dijo Williams.
No hay un componente genético predecible de la EM, dijo Williams, y aunque puede haber EM en personas de la misma familia, no se pasa necesariamente directamente de un padre a un hijo. Una tía abuela o un primo en segundo grado podrían tener ese diagnóstico, por ejemplo.
Y, aunque existen estudios que demuestran que estadounidenses de raza negra e hispana con esclerosis múltiple experimentan mayores niveles generales de discapacidad y síntomas más graves que los pacientes de raza blanca, la investigación es limitada acerca del impacto de la raza en el desarrollo y el progreso de la EM. Al igual que con otros trastornos, los factores sociales de la salud tales como el acceso a diagnósticos oportunos y apropiados y a tratamientos continuos podrían explicar por qué las mujeres de raza negra enfrentan peores resultados con la EM.
Williams dijo que otro issue relacionado con diagnósticos erróneos es una falta normal de comprensión o concientización de la EM en las comunidades de raza negra. Alguien que se queja de sed excesiva y de ganas frecuentes de orinar podría hacer que se sospeche que tiene diabetes, el cual podría ser un diagnóstico más común en comunidades de colour. El adormecimiento de un brazo podría atribuirse al diagnóstico de pinzamiento de un nervio.
Puesto que los síntomas pueden desaparecer y no reaparecer durante algún tiempo, alguien con EM podría pensar que lo que experimentó period algo pasajero y podría no buscar más tratamiento hasta que reaparezca. Una falta de acceso a especialistas de EM o a atención médica en normal de buena calidad debido a una falta de seguro médico, a la ubicación geográfica o a otros factores socioeconómicos podría retrasar el tratamiento aún más.
También hay situaciones como la que enfrentó Reese, en las cuales una persona acude a una consulta pero prejuicios sistémicos causan que no se emita un diagnóstico o que el diagnóstico emitido sea erróneo. Reese nunca indicó a su proveedor de atención médica (HCP, por sus siglas en inglés) que estuviese deprimida cuando tenía dolor y adormecimiento en la pierna, pero le recetaron antidepresivos de todas formas.
“Puede tomar meses o años para que una mujer reciba un diagnóstico de EM, especialmente, personas con pieles negras o cafés quienes históricamente han recibido servicios médicos a niveles inadecuados”, dijo Reese. “Me diagnosticaron en un momento en el cual tenía el privilegio de tener seguro médico, un servicio de Web funcional, un teléfono celular y un vehículo, todo lo cual fue útil mientras se hacían las investigaciones para determinar un diagnóstico. Este no es el caso de todos”.
Cambio de la concepción de la EM y las personas de colour
Diagnosticaron a Reese en 2012. Desde ese momento, empezó su proceso de concientización para ayudar a otras mujeres de colour a obtener la ayuda que necesitan para recibir un diagnóstico y tratamiento. Notó que la literatura que le proporcionaron acerca de la EM no mostraba muchas personas que se vean como ella, así que hizo el lanzamiento de una campaña de redes sociales en 2017, #weareillmatic, para comunicarse con mujeres mileniales de raza negra en situaciones similares. Tres años después, estableció una organización sin fines de lucro, We Are ILL, para ayudar a pacientes a que sepan más acerca de la EM para que defiendan sus derechos y potencialmente para que tengan mejores resultados médicos.
“Una gran razón por la cual empecé con mi trabajo de concientización fue que deseaba poder sentarme en una sala de espera para una cita con un neurólogo y ver en los panfletos informativos caras que se vean como la mía en la portada”, dijo Reese. “Me da orgullo decir que creo estas cosas ahora para otras personas”.
Williams quiere que más proveedores de atención médica entiendan que cualquier persona puede tener EM y quiere que las facultades de medicina amplíen su educación sobre EM para que se entienda que no solo es una enfermedad que afecta principalmente a mujeres de raza blanca.
Para personas que tienen síntomas de EM y que fueron ignoradas por proveedores de atención médica en el pasado, Williams les motiva a que encuentren algún proveedor médico que esté dispuesto a investigar. Williams también invita a más personas de colour que se involucren con esfuerzos de investigación tales como ensayos clínicos para ayudar a la comunidad médica a entender de mejor forma el impacto de la enfermedad en las comunidades de colour.
“Busca atención especializada de EM”, dijo Williams. “Puedes visitar sitios internet tales como el de la MS Society [Asociación de la EM], ingresa tu código postal o tu ciudad y mira quien está cerca de ti. Si sientes que no te escuchan ni te atienden, busca a alguien más. Tú eres la mejor defensora de tus derechos”.
Este recurso educativo se preparó con el apoyo de Novartis
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